Tempo per la mamma

La vita con la sindrome di Asperger, conversazione con Mirek Jaworska, autore della "Sindrome dello scooter rosso"

La vita con la sindrome di Asperger, conversazione con Mirek Jaworska, autore della "Sindrome dello scooter rosso"


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Mirka Jaworska, con la quale abbiamo deciso di parlare, è l'autore del libro "Red Scooter Syndrome" pubblicato sul nostro sito web pubblicato nel 2013 da Prószyński i S-ka, una storia molto personale su Michał, un ragazzo con diagnosi di Sindrome di Asperger, disturbo dello spettro autistico .

Sosrodzice.pl: Oggi si dice sempre di più sull'autismo. Il numero di casi diagnosticati è in aumento. Quando stavi affrontando il problema, c'era poca consapevolezza su questo argomento. Come descrivi nel libro, a volte hai persino "informato i medici".

Mirka Jaworska: Come ho scritto nel libro, la conoscenza dell'autismo in Polonia era agli inizi. Ho sentito qualcosa su di lui: che sono bambini così introversi, generalmente portatori di handicap, ma che mostrano spesso abilità al di sopra della media in aree ristrette: i savant. E questa era tutta la mia conoscenza su questo argomento. Non mi è mai venuto in mente che avrei incontrato questo problema così da vicino! Le generazioni precedenti, e mi sono imbattuto in tali, spesso non avevo idea di cosa fosse - la loro conoscenza era paragonabile alla mia (sorriso - nota del redattore)

Dove hai trovato informazioni sui disturbi dello spettro autistico?

Mirka Jaworska con Michał

M.J: Sapevo che con Michał "qualcosa non va, ma cosa?". Avevo una confusione nella testa, perché si stava sviluppando fisicamente e in modo super "saggio": parlava presto, camminava presto. Ha fatto tutto prima dei suoi coetanei. Ma ... Esatto, ma. Non avevo idea di cosa stesse succedendo con lui. Cosa mi preoccupa? Cosa mi fa guardare come un gatto in una buca del topo?

Poiché era chiaramente iperattivo, mi sono concentrato sulla mia diagnosi che fosse ADHD e ho iniziato a cercare pubblicazioni su questo disturbo. La Biblioteca medica e la Biblioteca dell'Università di Varsavia sono diventate una miniera di conoscenza. Ero un ospite abituale lì (sorriso - nota del redattore). Ho avuto un problema perché le pubblicazioni che mi interessavano erano principalmente in inglese. Ma l'ho fatto anche io. È qui che mi sono imbattuto in articoli sull'autismo, lì ho trovato informazioni su "strani bambini" "e che non si sa perché principalmente ragazzi". Poi ho letto tutto a riguardo. Sfortunatamente, non c'era Internet e nessuno conosceva il meraviglioso Google Doctor.

Secondo i dati del sistema informativo educativo nel 2012, 7815 bambini e giovani con autismo hanno frequentato asili e scuole polacchi. Come ricordi i primi giorni all'asilo di Michał?

M.J: Gli anni dell'asilo di Michał furono dal 1996 al 2000. I primi giorni all'asilo - fallimento. Il suo tutor era un tipo di "leader socialista del lavoro". I bambini dovevano sedere in modo uniforme, mangiare allo stesso modo, giocare con un giocattolo e prendere l'altro solo quando mettevano il primo al suo posto. Dal primo incontro iniziale sapevamo che si sarebbe trattato di un malinteso, ma abbiamo deciso di provarlo. A questo primo incontro, la signora ci ha informato quali sono i requisiti per i bambini di tre anni: devono essere in grado di mangiare se stessi, vestirsi e spogliarsi, e devono necessariamente e assolutamente padroneggiare "l'allenamento della purezza", cioè prendersi cura del bagno. Ero così felice che non dovevano legare! Penso che odiasse Michał - diceva spesso che non la stava ascoltando, che la stava ignorando, che non voleva giocare al gioco che aveva iniziato, ma stava giocando quello che voleva. Penso che abbia trattato tutti i suoi disturbi non come un disturbo, ma come una guancia personale sulla sua guancia quotidiana! Un tale gioco - chi spinge chi. Sappiamo che non aveva possibilità.

I bambini con disturbi dello spettro autistico trovano il loro posto migliore nell'integrazione e negli asili terapeutici?

MJ: Non è così ovvio per me. Se l'idea dell'integrazione - dopo tutto eccezionale - è stata davvero implementata nelle scuole materne come dovrebbe essere - allora sì. Se in ogni asilo ci fosse uno staff professionale - professionale - non una persona dopo un certo corso incoronata con un orgoglioso certificato, allora sì!
Altrimenti, è meglio che il bambino vada in un'istituzione speciale, dove ci saranno solo gli stessi bambini e dove gli verrà dato aiuto e sostegno, che consentirà progressi e sviluppo. Altrimenti no!

Quando Michał era giovane, pensavo diversamente e non sapevo quello che so adesso. All'epoca pensavo di non poterlo condannare all'isolamento dai bambini normali, perché sarei stato privato dell'opportunità di acquisire la capacità di muoversi tra di loro, volevo anche che si tirasse su, temevo che un'istituzione speciale lo avrebbe tirato giù - verso la malattia, non verso il recupero. Ma se prendessi una decisione diversa, non darei così tanta enfasi all'integrazione, sarebbe meno esposto allo stress, al ghigno, sarebbe meno rifiutato.

Tuttavia, conosco centri di integrazione che sono fantastici e che attuano davvero tutte le raccomandazioni sulle decisioni e, soprattutto, l'idea di integrazione e i bambini dello spettro A si sentono lì e si sviluppano alla grande. È in queste scuole materne che si svolgono tutte le terapie e il bambino viene "curato" secondo necessità. Sfortunatamente, ce ne sono ancora alcuni davvero fantastici. Sempre nelle grandi città - proprio così. Che dire di piccoli, abbastanza piccoli o villaggi? C'è ancora un bambino del genere è una punizione di Dio ed è meglio tenerli a casa e non mostrarli in pubblico, perché è un peccato.

In uno dei forum sull'autismo, una volta un insegnante di scuola materna ha detto e scritto qualcosa di molto triste: che lei sa tutto, capisce tutto, ma loro (bambini dello spettro A), urlano senza motivo, lanciano giocattoli, richiedono una costante concentrazione su se stessi e che è molto stanca e torna a casa. Ogni mattina quando va al lavoro - spera che aprirà la porta della hall - e semplicemente non ci saranno più. E questa non è una dichiarazione degli ultimi quindici anni, ma un anno fa!

L'asilo è una cosa. Molto dipende dall'istruzione e dagli esercizi a casa. Puoi dirci qualcosa in più?

M.J: Adesso ci sono volte in cui un genitore, se ha soldi - potrebbe non essere il terapeuta di suo figlio, e se lo è - è nella stessa misura in cui ogni genitore è il terapeuta di ogni bambino. Puoi impostare la terapia settimanale di un bambino con specialisti e avere solo i soldi e il tempo per portarla: è qua e là.